Anders als erwartet…

Jahresrückblick 2020

In dieses etwas seltsame Jahr sind wir sehr ruhig gestartet. Da hatten die Kinder noch die Möglichkeit, mit Freunden zu feiern 🥳 

Ruhig ging es auch weiter. Für uns nichts besonderes, da der Winter immer sehr auf die eigenen vier Wände beschränkt ist. Stefan fühlt sich bekanntlich bei ca. 35 Grad erst wohl und entspannt 😅

Die Nachrichten vom Virus, der nun auf die Menschen übergesprungen ist, sorgte uns nicht. Er war so weit weg…

Als die Nähe zur Krankheit real war, wuchs auch meine Sorge. 

Eine Auflistung der Diagnosen zeigt, wie viele Krankenhausaufenthalte Stefan in den vergangenen Jahren hatte. Und alle hinterließen Spuren. Vor allem die Intonationen haben die Stimmritzen und den Kehldeckel mehrfach verletzt. Das Resultat sind wohl Vernarbungen und eine deutlich stärkere Schluckstörung. 

Diese führt nun leider dazu, dass Stefan sich viel öfter verschluckt. An Spucke und aber auch an Kaffee -sein Lebenselixier auf welches er nicht verzichten will. Feste Nahrung lehnt er fast gänzlich ab. Manchmal, wenn es etwas besonderes gibt, möchte er einen Happen. Ich bin immer überrascht, denn die Anstrengung, die er auf sich nimmt, ist groß. Immer und wirklich immer verschluckt er sich und muss wie verrückt husten. Das ist eine riesige Herausforderung für ihn, aber er nimmt es in Kauf und nimmt tapfer noch einen Happen… der Kämpfer halt 💪

Diagnosen 
  • 2013 Motorradunfall mit Schädelhirntrauma Grad III 
  • Sinus Venenthrombose im Sinus sigmoideus
  • Hirnstamm Syndrom occipital mit axonalen Schertraumata in Pons und Mittelhirn
  • Daraus resultierend Gaumensegeltremor
  • Persistierende Tetraspastik
  • Vorhanden sein eines Gastrostomas
  • Zustand nach Tracheostoma
  • Urin Inkontinenz 
  • Chronische Obstipation
  • Stuhl Inkontinenz
  • In 2016 perforiertes Geschwür im duodenum und infolge eine Sepsis 
  • Reflexblase mit daraus resultierender Stauungsniere und seit 2017 selbst Katheterisierung
  • Erstmaliges Auftreten eines generalisierten epileptischen Anfalls (Grand mal), seitdem bestehende Epilepsie 
  • In 2018 Laparotomie mit Darmresektion von 1m bei Dünndarmtorsion mit Dünndarm-Nekrose
  • Infolge der nachbehandelnden Beatmung Entwicklung einer Pneumonie mit folgenden wiederkehrenden Atelektasen
  • In 2019 Pneumonie durch Rauchgas-Intoxikation und intensiv medizinische Behandlung
  • 2020 Sonographische Darstellung von zwei Gallensteine sowie Leberunregelmäßigkeiten, wahrscheinlich Hämangiome
  • Zur Zeit wiederkehrende Problematik durch Gallensaft-Stau und infolge Aufstoßen, Hicksen und Blähbauch. 

Corona kommt näher und die Abstände zu allen Personen werden groß, da es nirgends Schutzausrüstung zu erwerben gibt. Selbst die Therapeuten und Assistenten müssen weg bleiben. 

Zum Glück geht das Wetter auf und wir können unseren wunderschönen Garten nutzen. Das Alleinsein sind wir ja gewohnt. Ich merke aber schnell, wie anstrengend es ist, Stefan wieder allein zu versorgen. Zu unserem Glück kommt Lukas wieder nach Hause und greift ordentlich unter die Arme. Alles weitere schwebt in der Luft. 
Die Schule, die Kontakte, die Aufnahme der Therapien und die Unterstützung der Assistenten. 

Zwei meiner Kinder feiern ihren Abschluss (halt nicht) und ich meinen runden Geburtstag auch nicht. 

Das Alleinsein tut auf manchen Ebenen auch gut. 

Volle Konzentration auf die Beschaffung von Desinfektionsmittel (ich muss schließlich sechs mal täglich einen Katheter setzen), Handschuhe und FFP2 Mundschutz. Ich verbringe ne Ewigkeit mit Telefonieren und abgewiesen werden. Häusliche Intensivpflege hat niemand auf dem Schirm. Völlig überteuert kann ich einige Male wenigstens Desinfektionsmittel ergattern. 

Die Erleichterung stellt sich mit der Versorgung aus den Corona Krisenstab ein. 😰

Wir wirken in einem emotionalen Musikvideo mit, welches die Aufmerksamkeit auf die junge Risikogruppe lenken soll. Ein tolles Erlebnis 🥰

Stefans Gesundheitszustand beschert mir schlaflose Nächte. Normalerweise schlafe ich wie ein Stein. Das strengt mich an und wir untersuchen und kontrollieren relativ engmaschig. Im Ergebnis nehmen wir alles hin und gönnen uns was geht. Einen Ausweg sehen wir nicht. Wir besprechen uns und genießen das Leben. 

Autokino ist eine coole Sache, ganz geschützt und mittendrin. 

Einen Trip in die Berge starten wir im Sommer voller Tatendrang und Plänen. Drei Dinge sind uns wichtig: 

  1. eine kleine Passstraße fahren
  2. Die Füße in einen Bergsee strecken 
  3. Mit der Gondel auf den Gipfel

Entspannen natürlich auch. Wir haben unsere Pläne umgesetzt mit einem Schatten, der über allem lag. Der gesundheitliche Zustand meiner Mutter. Als die Zeit drängte, kehrten wir sofort zurück und begleiteten sie auf ihrem letzen Weg. Eine intensive Zeit, die mich immer noch nicht loslässt. ♥️

Die Kinder starten alle drei neu durch. 

Freiwilliges soziales Jahr, Ausbildung zum Physio und das Abi stehen auf dem Plan und bis jetzt sieht’s echt gut aus. Keine Muttersorgen 🥰

Das Seelenheil aller Familienmitglieder steht für dieses Jahr an oberster Stelle. 

Ein Trip nach Baden-Baden rundet den Sommer ab. 

Ich starte ein neues Projekt, weil man sich ja so viele Gedanken machen kann, auch um die Zeit zu füllen. Dazu mehr im neuen Jahr 😉

Der Herbst kam irgendwie verdammt schnell und das Wetter ist Stefan nie zuträglich. Mit jedem Wetterwechsel hat er Kirmes im Kopf (er schmerzt nicht, bringt aber die Signale durcheinander). 

Gemütlich gehen wir der Weihnachtszeit entgegen und pushen diese nochmal auf mit unserem Jerusalema-Video🤩. 

Eine Überprüfung des Betreuunggerichtes steht an und wird mit Hausbesuch abgewickelt. Hier jetzt was zum schmunzeln: 🤔
Die Richterin erscheint doch allen Ernstes mit einer FFP2 Maske mit Ausatmemventil und muss deshalb leider draußen bleiben. Sie verweigert eine FFP2 Maske von uns und ich verweigere, Stefan bei schlechtem Wetter und totaler Erschöpfung nach der Physiotherapie nach draußen auf den Hof zu bringen. 
On Top erzählt sie noch -als wäre es nicht unvernünftig genug- dass sie zuvor in den umliegenden Altenheimen -die übrigens Corona-Hotspots sind- war. Ich bin fassungslos!!
Wir wickeln das ganze am Fenster ab, nun gut…

Bis hierher haben wir es geschafft und setzen jetzt auf die Impfung in der Hoffnung, dass die häusliche Pflege diesmal nicht vergessen wird. 

Alle Mitarbeiter sind nun im Urlaub und wir chillen in den Tag. 

Weihnachten und Jahreswechsel 20/21

Das diesjährige Weihnachten würde wohl anders sein, ohne Familienbesuche. Wir 5 unter uns, wie immer am Heiligen Abend. 
Doch es kündigten sich Stefans Mutter und Schwester an. In der Planung hatten wir schon die Corona Schnelltests besorgt. 

Das die rechtzeitige Lieferung der Geschenke in Frage stand, wussten wir schon und waren darauf eingestellt. Sollte natürlich auch so kommen. 

Nun kündigten sich Meta und Neli überraschend für den 24.12. an und meine Planung ging etwas ins Leere. Mittags also mit negativem Testergebnis begrüßten wir unseren Besuch, der den gesamten Aufenthalt bei uns dennoch Maske trug. Wir aßen und tranken nicht gemeinsam. Aber zu erzählen gab es doch einiges. 

Ich hatte vor, den Weihnachtsbaum wie immer am Nachmittag reinzuholen. Nur diesmal stand er in der Adventszeit schon im Hof mit Lichterkette geschmückt und es regnete den ganzen Tag. Wir hatten vergessen, ihn dort abzubauen und zum Trocknen in die Scheune zu stellen. Also war am Abend kein Baum im Haus. Na ja, die Geschenke waren ja auch nur zum Teil da. Ansonsten haben wir nach Tradition gegessen und den Abend mit Spielen verbracht. Es war schön 🤩 

Den ersten Weihnachtstag habe ich mich mit einem bestellten Essen beschenkt (die Gastronomie unterstützen). Am zweiten Weihnachtstag kam dann auch der Baum rein, denn die Stürme an diesem Tag haben ihn immer wieder umgeworfen 😶

Zwischen den Jahren trudelten auch noch die fehlenden Geschenke ein 🥰

An Sylvester gab es Raclette, auch mit Startschwierigkeiten. Der Älteste fand, nachdem alles vorbereitet war, den Raclette-Grill nicht. Ich hatte wohl Wochen vorher einen Anderen in der Werkstatt als Zufallsfund entdeckt und so nahmen wir diesen. Die Kinder deckten den Tisch während ich Stefan nochmal im Bad versorgte und als wir zurückkamen war alles dunkel. Draußen und drinnen -Stromausfall-

Erstmal alle Sicherungen wieder reinklippen und es wurde Licht 😅. 

Bis wir den Grill wieder anschalteten. Zumindest wussten wir jetzt, was der Auslöser war. Aber jetzt alles auf dem Herd kochen??? Es machte sich Enttäuschung breit. Dann fand der Jüngste doch noch unseren Grill und wir konnten mit großem Hunger starten. 

Lecker war es und wir haben noch lange Karten gespielt. Stefan brauchte spät eine Pause und an den letzten Jahreswechseln blieben wir ja auch drin, also legte ich ihn aufs Bett. Diesmal blieben die Kinder aber zu Hause, wo sollten sie auch hin? Und ohne Feuerwerk überlegten wir auch, ob wir überhaupt um Mitternacht rausgehen sollten… 

Weil es sich falsch anfühlte drin zu bleiben, machten wir uns bereit für den Garten. Jetzt wollte Stefan natürlich auch mit und ich packte ihn bis zur Nase dick ein. 

Wir spielten über eine Box die Ärzte ‚Schrei nach Liebe’ damit das letzte was dieses Jahr zu hören bekam „A….loch“ sein sollte. Wir waren überrascht wieviele Raketen wir zu sehen bekamen und tranken unseren Sekt. Ich ging mit Stefan wieder rein und die Jungs blieben noch im Garten. 

Sylvester mit den Kindern hat mir sehr gut getan. Einfach, weil es sonst so nicht mehr vorkommt 😍

Jetzt schauen wir, was das Jahr 2021 so für uns bereitstellt.

Heike

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